Mi nombre es Emilia, tengo 26 años, madre soltera, trabajadora.
Persigo una causa importante: Mejorar Mi Calidad de Vida y la de Mi Hija.
Vos podes aportar a la causa, conoce como y para que.
Cuando era una niña de 11 años, llegaba de la escuela me sacaba el uniforme y me iba a jugar, una infancia muy bonita, agarraba la bici y me iba a los parrales del fondo de la casa, corría, trepaba árboles y armaba casitas en ellos. En lo único que pensaba, como cualquier niño, era llegar de la escuela y salir a jugar..
Me acuerdo patente el día que corría con mi hermana y me frene porque me empezó a doler la pierna, era un dolor muy raro, como si me hubiera golpeado. Le comenté a mi papá de esto y no le dio mucha importancia pensando en que podía ser solo un golpe. Cada día el dolor empeoraba, así que mi papá empezó a medicarme con ibuprofeno, me ponía cremas mentoladas,etc.
Pasaron un par de meses, comencé a renguear, y el dolor se puso insoportable. Un día me golpee en esa zona y fue tanto el dolor que me llevó urgente a hacer una radiografía, era tarde noche. Cuando ven la radiografía automáticamente el Lic. habla con el y le dice que urgente la lleve al medico.
Esa misma noche vimos a un doctor amigo de mi papá, no me dejo bajarme del auto; observaba como hablaban, la cara de preocupados y yo sin entender nada, solo había visto un hueso “hinchado”.
Volvimos a la casa, mi papá hablando como loco por teléfono, con uno, con otro y yo… mirándolo pasar. No me querían contar nada. Hasta qué finalmente me dice… Hija vas a conocer Buenos Aires! Yo cómo niño inocente y feliz pensaba voy a conocer el Parque de La Costa!
Si,me dijo, pero antes de eso tenemos que ir a una consulta médica al hospital Garraham. Resultado, que de un viernes a un lunes ya me esperaban los médicos.
Me hicieron estudios, biopsia, y me diagnosticaron un tumor óseo en el fémur. Los médicos se acercaron a charlar conmigo, me explicaron que me iban a iniciar un tratamiento con quimioterapia y que después me iban a operar la pierna, me querían poner 8 clavos con un tutor externo extrayendo el tumor y extendiendo con ese tutor mi propio hueso sano.
Ese tiempo vi a mi papá preocupado, frustrado, enojado, por que no conseguía esos clavos y no tenía la plata para comprarlos, al ser importados eran caros y el dr. Insistía que por mi edad no podía ponerme otros.
En la obra social daban vueltas, me daban alternativas, pero nunca lo solicitado. Pasaron meses y esos clavos no se pudieron conseguir.
Mi papá consiguió el dinero de modo particular y finalmente pudieron operarme. Mientras tanto íbamos a Bs. As. y veníamos cada 15 días para poder realizarme las químios porque mi hermana (que tenía en aquel momento 13 años) estaba sola en la casa.
En diciembre me hacen esa cirugía, todo era muy positivo porque después de un año y medio con eso puesto iba a poder volver a caminar. Diría que las químios son algo que no me gustaría volver a vivir, fue una experiencia muy fea, 3 días internada cada 20 días, quedarme pelada de una semana a la otra fue bastante duro, fiebre todo el tiempo, sólo por andar sin barbijo, vómitos, pinchazos hasta 3 veces por día para ver como estaba, fisuras en las venas por lo fuerte que eran las drogas que me aplicaban. Finalizaron las químios y sólo quedaba esperar a que me saquen los clavos.
Todo ese año me desplace en silla de ruedas con la pierna en alto y peluca. Retome la escuela, pero el dolor empezó a ser insoportable, lloraba todas las noches y recuerdo pasar noches enteras con toda mi familia despierta, preocupados por el dolor que tenía.
Me cambiaron los clavos, me agregaron un tutor más con 2 clavos más en la tibia. Un tratamiento super doloroso.
En marzo fui a un control de los tutores, sorprendiéndonos una vez más con los resultados, había una metástasis en la rodilla y urgente me tenían que cortar la pierna.
Otra vez se vienen a mi cabeza todas esas caras de preocupación, notaba que algo no andaba bien. Y si, era eso… Vienen todos a hablar conmigo otra vez y me comunican que había fracasado ese tratamiento y que ya la pierna no se podía salvar. Recuerdo días del niño. navidades, cumpleaños, años nuevos, mirando por un balcón en bs as. Mi papa siempre preocupado.
Me dicen los médicos que vaya a san juan al cumple de mi hermana, ella cumplía 15 y que a la vuelta me iban a amputar la pierna. Viendo la cara de mi padre que parecía un alma en pena, no quise mostrarme triste ni débil y le dije: No importa papa quiero que se termine todo esto, quiero volver a San Juan, no quiero que me duela más la pierna. Disfrutamos del cumple de mi hermana y me internaron para hacer la operación.
Recuerdo el día que me desperté después de la operación, me sentía más liviana, no me quería ni mirar por miedo a no gustarme. Y mi papa, mirándome, esperando mi reacción. Lo mire, me reí, me toque el muñón y me volví a dormir.
Me recupere de la cirugía y me hicieron una tac de los pulmones, tenía metástasis en los dos pulmones, me comunicaron que tenía que empezar con las químios otra vez y que me iban a operar de los dos pulmones. Puse corazón de piedra, coraza, y enfrente nuevamente el tratamiento.
Solo quería salir de ahí, volver a San Juan, a mi cama, a mi almohada, tener pelo, cejas pestañas, caminar, quería recuperar mi vida.
Tiempo despues me contaron que habían excelentes piernas, que casi no se iba a notar nada, iba a poder hacer la misma vida de antes.
Me contaron… porque eran sólo cuentos…
Nuevamente trámites en obra social por una pierna ortopédica, otra vez, solo alternativas que no eran las adecuadas a mis necesidades, entonces después de colectas y cosas compramos una pierna, me rehabilite, me puse, me saque me cambiaron y así sucesivamente hasta el día de hoy..
A los 24 años mi médico y kinesiologo me hablan de una pierna la cual hace años vivo soñando, una pierna que me haría tener una excelente calidad de vida a pesar de mi amputación, muy tecnológica, acorde a mi edad y mis actividades. Estaba tan feliz que existiera eso! Se creó una esperanza tan grande en mi vida en ese momento, a esta altura ya era madre soltera.
Con una hija a cargo, vendía budines en la calle para mantenernos y contaba con otra obra social. Así que positiva y muy feliz inicie los trámites. Desde ese día recibí comentarios negativos de la misma gente que trabajaba en esa O.S., me decían que sólo perdía el tiempo, que nunca habían entregado algo así, que no me ilusionara Seguí, una y otra vez, llevando papeles, hasta qué finalmente me di cuenta que era como ellos decían solo perdía tiempo e ilusiones.
Hoy con 26 años, un trabajo y una buena obra social (Provincia) decido tramitar nuevamente la prótesis que el médico me solicito.
Entiendo que las personas que gozan de buena salud no saben o imaginan mi realidad.
Se levantan todos los días caminando sin inconvenientes, se agachan, se visten, cargan cosas con las manos, aceleran el paso si están apurados, corren si lo desean, suben bajan, bailan… Las mamás como yo, si sus hijos se quedan dormidos los alzan sin problema los llevan a sus camas, si se caen y lloran los alzan y consuelan, llevan el carrito del super sin problema, y así infinidad de situaciones de la vida cotidiana que ni siquiera lo notan. En mi caso, noto todo eso e intento imitarlo desplazándome con muletas.
Cocino parada varias horas, preparo budines para vender, salgo a ofrecerlos en las tardes con una bandeja en la mano llevando las muletas con las axilas, junto a mi hija que me agarra de la muleta para acompañarme, me levanto todas las mañanas para trabajar, atiendo a mi hija, cuido y mantengo mi hogar (tiendo camas, lavo ropa como cualquier persona a cargo de una casa y de una hija). También hago los deportes que puedo. Voy al gym, pilates, antes iba a natación, Crossfit. A veces voy a bailar, de paseo, cargo la bici de mi hija en el baúl, la llevó a los juegos, para bajarla de los juego si es necesario la alzo, etc.
Nadie sabe las consecuencias que tengo al llevar este ritmo de vida, no son buenas; los dolores al caminar, todos los días me duele la cabeza, la espalda, las axilas, el pie, la rodilla, la cadera, en las noches me acuesto y parece que me han pegado con un palo todo el día y así son todos los días de mi vida. Cuando ya no aguanto los dolores me inyectó un desinflamatorio y sigo adelante, no me queda otra.
Tengo todas las ganas de seguir y de tener una vida plena, pero lamentablemente mi cuerpo hoy con 26 años me esta abandonando.
La pierna que hoy tramito me acompañaría en todas mis actividades diarias mejorando muchísimo mi calidad de vida, evitando daños postulares futuros. Por eso es tan importante para mi obtenerla.
Ya me canse de tanto papeleo, burocracia, políticas, de los si falsos, de las supuestas ayudas, y yo sigo así… sabiendo que hay algo que me cambiaría la vida pero que no lo puedo alcanzar.
Por favor solo pido que: La Obra Social a la que estoy afiliada y a la cual aporto todos los meses con mi trabajo AUTORICE LA PRÓTESIS SOLICITADA POR EL MEDICO.
Me gustaria que por un momento aquellas personas que dirigen y se encargan de estas gestiones se pongan en mi lugar e imaginen una vida que desde el comienzo del dia debes depender de algo para caminar, que si se te rompe un tapón de la muleta, alguien tiene que volar a comprar uno y alcanzármelo para poder seguir caminando, que si se va mi hija a un lugar peligroso no puedo salir corriendo a socorrerla, el vivir día a día preocupada por no saber cuanto tiempo más aguante los dolores y mi columna, sabiendo que mi hija solo me tiene a mi.
Quiero dormir tranquila, sin pensar en esto, poder descansar después de 15 años. Terminar por fin con este “tratamiento” que empezó a los 11 años
Pido que me ayuden, háganlo público, quiero que dejen de mentirme y que de una vez por todas el Gobierno de San Juan se ponga una mano en el corazón y me ayude.
Fuente: Una Pierna para Maria Emilia Facebook